Argumentaires pour et contre une aide active à mourir

ARGUMENTAIRES

 

C'est ici que nous répondrons à certains articles et tribunes qui s'opposent à l'aide active à mourir. Nous le ferons dans la sérénité et dans un véritable désir de compréhension de l'autre car nous sommes convaincus qu'il y a plusieurs points de rencontre dès lors que nous sommes tous de bonne foi. 

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Le 7 novembre 2018

 

Nous répondons ici à une tribune qui a été récemment publiée dans Ouest France.

 

Cette tribune a été rédigée par un collectif de 175 associations de bénévoles qui accompagnent les malades en soins palliatifs.

 

Nos réponses sont en italique.

 

1. Chacun doit vivre dans la dignité, jusqu’au bout de sa vie

Toute personne, quels que soient sa situation et son état médical, est intrinsèquement digne. Considérer que l’on assure la dignité d’une personne en lui donnant la mort est une défaite de l’humanité. 

 

Il n’y a pas de mort indigne si chaque être humain a le choix de sa mort. 

 

 

2. La loi doit protéger les plus fragiles

Nos choix personnels ont tous une portée collective, surtout quand ils requièrent l’assistance d’un tiers, comme dans le cas de l’euthanasie ou du suicide assisté. Se tenir face à la mort et vouloir la hâter est un exercice rare et solitaire revendiqué par quelques personnes déterminées mais qui pèserait sur tous les plus faibles : les personnes isolées, âgées ou d’origine étrangère, qui sont susceptibles d’être soumises à toutes sortes de pressions (familiale, sociale, voire même médicale). C’est particulièrement vrai dans notre société, qui valorise la performance et peut donner à une part notable de sa population le sentiment d’être un poids. 

 

La loi belge votée il y a maintenant plus de 15 ans, fixe des balises très solides qui ne permettent aucune dérive. 

C’est l’absence d’une loi précise qui laisse la place à des dérives. C’est par exemple le cas des médecins qui prennent la décision de mettre fin à la vie d’un patient sans même que celui-ci soit consulté ou que cette éventualité soit discutée avec les proches, lorsque le malade n’est plus en mesure de donner son avis. 

 

Cela se produit plusieurs milliers de fois chaque année en France, faute de loi. Dans l’immense majorité des cas, les médecins font preuve d’une grande compassion mais il n’en reste pas moins qu’il y a deux conséquences possibles qui, à nos yeux, sont très graves. 

 

La première est que le médecin ou un membre de l’équipe soignante, pour soulager le malade de ses souffrances, commet un acte criminel et s’expose à des poursuites, à la prison et à la perte de son droit d’exercer. La seconde est que ce silence autour de l’événement ne permet pas au malade et à ses proches de se préparer dans la sérénité.

 

3. L’interdit de tuer structure notre civilisation

Légaliser l’euthanasie, c’est inscrire au cœur même de nos sociétés, la transgression de l’interdit de tuer.  Notre civilisation a progressé en faisant reculer les exceptions à l’interdit de tuer (vengeance, duels, peine de mort…). Légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté serait une régression. 

La loi protège les faibles, l’absence de loi laisse la porte ouverte à tous les risques. 

 

Une loi existe en France, loi Claeys-Leonetti. Parce que mal rédigée – de manière volontaire ou non - elle est aussi une façon de tuer, de tuer dans le silence, de façon hypocrite et presque lâche. Lorsqu’un malade est placé sous sédation profonde et continue, ainsi que la loi le prévoit, les médecins qui l’autorisent et la famille qui en est informée savent bien que, par définition, le malade ne se réveillera pas jusqu’à ce qu’il meure. 

 

En clair, la loi permet d’endormir pour faire mourir. Évidemment, cela donne bonne conscience aux médecins qui n’ont pas eu à injecter une substance létale dans le bras du malade. Mais le résultat est exactement le même, à une chose près.

 

Aucun médecin ne peut affirmer que cette sédation, accompagnée de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, ne cause pas de souffrances physiques et psychiques chez le malade. J’ai pour ma part, assisté à deux reprises aux derniers moments de deux proches qui avaient été mis sous sédation profonde et continue. Dans les deux cas, leurs derniers mots – malgré la sédation – ont été « j’ai soif, j’ai soif, j’ai soif… ».

 

4. Demander la mort n’est pas toujours vouloir mourir

Très peu de patients nous disent vouloir mourir et bien moins encore le redisent quand ils sont correctement soulagés et accompagnés. Beaucoup, en outre, veulent signifier bien autre chose que la volonté de mourir lorsqu’ils demandent la mort. Vouloir mourir signifie presque toujours ne pas vouloir vivre dans des conditions aussi difficiles. Et demander la mort parce qu’on souffre, est-ce vraiment un choix libre ? Les soins palliatifs permettent de restaurer la liberté du patient en fin de vie en prenant en charge sa douleur comme sa souffrance psychique. De façon ultime, la loi française permet au patient de demander l’arrêt des traitements de maintien en vie et que soit mise en place une sédation dite profonde et continue jusqu’au décès quand il est en fin de vie et qu’il juge ses souffrances insupportables. 

 

Les soins palliatifs et l’aide active à mourir ne sont pas du tout en opposition car ils sont et devraient toujours être considérés comme complémentaires. Dans l’immense majorité des cas, des soins palliatifs de qualité et un soulagement efficace de la douleur suffisent à mener paisiblement le malade vers la mort. 

 

Les êtres humains veulent vivre le plus longtemps possible, à condition qu’un minimum de qualité de vie leur soit assuré. Développons les soins palliatifs pour qu’ils soient de haut niveau et disponibles dans toute la France et nous aurons déjà franchi un très grand pas pour assurer la qualité de fin de vie des Français.

 

Malheureusement, même dans les cas où les soins palliatifs et le soulagement de la douleur sont de grande qualité (en Belgique et au Québec, notamment), il reste un faible pourcentage de malades qui ne sont pas soulagés de leurs souffrances et qui n’en peuvent plus, quoi que fassent les médecins et les soignants pour tenter de les soulager. 

 

Il y a aussi toutes ces personnes qui souffrent de maladies neuro dégénératives qui ne veulent pas aller jusqu’au bout de ce calvaire. Dans le cas de la maladie de Charcot, le malade, comme vous le savez, se retrouve emprisonné dans son corps, sans plus pouvoir bouger autre chose que ses yeux, sans plus pouvoir parler, à attendre la mort pendant des mois et même des années. 

 

Avons-nous le droit de priver ces êtres humains du droit de dire « je suis arrivé au bout de ce que je peux supporter, je ne veux pas vivre l’humiliation qui résulte de ma maladie. Je ne supporte pas de ne plus pouvoir communiquer avec ceux que j’aime autrement qu’avec mes yeux. Je refuse d’être abandonné par mon corps, paralysé. Je refuse de devoir rester dans mon lit, sans pouvoir bouger, ne serait-ce que la main, 24 heures sur 24, les fesses couvertes d’escarres, avec une couche culotte pleine d’excréments qui sera changée par un proche ou une personne que je ne connais pas, ce que je ressens comme une intrusion insupportable dans mon intimité. Aidez-moi à mourir car je n’ai plus de vie. » 

 

Avons-nous le droit de laisser ces 2 ou 3% des malades en fin de vie sur la touche parce qu’ils sont peu nombreux à ne pas être candidats aux soins palliatifs qui fonctionnent pour la majorité des malades ? 

 

5. La fin de vie reste la vie. Nul ne peut savoir ce que nos derniers jours nous réservent

Même dans ces moments difficiles, nous avons pu entendre des patients vivre des moments essentiels, jusqu’à découvrir pour certains que la bonté existe. D’autres font des adieux inattendus à des proches. Accélérer la mort, ce peut être aussi nous priver de ces ultimes et imprévisibles moments d’humanité.

 

Les directives anticipées, que l’on rédige en général quand on est encore en relative bonne santé, peuvent être modifiées à tout moment. Personne n’est forcé de faire quoi que ce soit et pour l’immense majorité d’entre nous, il est possible d’aller jusqu’au bout et de mourir sans intervention médicale qui en accélérerait le processus. Mais nous n’avons pas le droit de laisser de côté ceux qui n’en peuvent plus et demandent à faire un autre choix. 

 

Il ne faut pas non plus oublier que personne d’autre que les malades ne peut dire ce qu’ils ressentent face à leur maladie et leur fin de vie. C’est pourquoi nous n’avons pas le droit de décider à leur place le moment et la manière de leur mort lorsqu’ils arrivent à un moment où leurs souffrances sont devenues insupportables.

 

Une loi claire devrait permettre au malade qui aura opté pour une mort choisie de choisir le moment et le lieu où il fera ses adieux à ses proches, qui de leur côté auront eu le temps de s’y préparer. C’est l’absence de loi qui risque de nous priver de ces derniers moments. 

 

6. Dépénaliser l’euthanasie, ce serait obliger chaque famille et chaque patient à l’envisager

Voulons-nous vraiment, demain, face à une situation de souffrance, nous interroger sur l’opportunité d’en finir, pour nous ou pour nos proches ? Souhaitons-nous vraiment, face à un diagnostic, faire entrer la piqûre fatale dans le champ de nos questionnements – voire imaginer, lorsque nous sommes affaiblis, que nos proches se posent la question pour nous ?

 

Qu’y a-t-il de si terrible dans le fait de réfléchir à notre mort ? Dans notre société, nous avons oublié que la mort fait partie de la vie. Que tout être humain qui voit le jour va, un jour, mourir. Nous faisons comme si la mort n’existait pas et il est presque obscène d’en parler. Dans d’autres cultures et dans la nôtre, il n’y a pas si longtemps, la mort faisait partie de la vie et n’était pas un sujet tabou. Nous pensons qu’il est essentiel de lui redonner sa place dans nos vies. Nous devons envisager notre mort, et l’après aussi, pour ne pas laisser à nos proches ce fardeau qui ne viendrait que s’ajouter à leur tristesse.

 

Nos proches n’auront pas à se poser la question pour nous si nous avons rédigé nos directives anticipées et que nous les avons modifiées, si elles ne sont plus d’actualité. Ils n’auront pas non plus à se poser cette question si nous avons nommé notre personne de confiance car c’est elle seule qui parlera en notre nom si nous ne sommes plus en mesure de le faire.

 

N’oublions pas que de nombreux et graves conflits familiaux pourraient être évités si chacun de nous exprimait quand il est encore temps comment il souhaite « vivre sa fin de vie »… 

 

7. Les soignants sont là pour soigner, pas pour donner la mort

La vocation propre des soignants est d’apporter des soins. La relation de soin est une relation de confiance entre la personne malade et celle qui la soigne. Pour les soignants, donner la mort c’est bouleverser ce contrat de confiance et renverser le code de déontologie médicale. Les soignants que nous côtoyons refusent également les tentations de la toute-puissance, que ce soit par l’acharnement thérapeutique ou par l’euthanasie.

 

Les médecins et les soignants ne sont jamais tenus de pratiquer des actes qui sont contraires à leur éthique personnelle. C’est ainsi que les choses se passent dans tous les pays occidentaux où le droit à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté existe. La seule obligation du médecin qui ne veut pas pratiquer cet acte est de prendre contact avec un médecin qui lui, est d’accord pour le pratiquer. Cela signifie que les soignants, quand la loi sera votée, n’auront jamais à pratiquer l’euthanasie ou l’aide au suicide, s'ils ne le souhaitent pas. 

 

8. L’euthanasie réclamée dans les sondages est une demande de bien-portants, elle occulte la parole des patients

Le débat public et les sondages diffusés mettent en avant une société qui serait « prête » à légaliser l’euthanasie. Pourtant, personne ne peut se projeter de façon réaliste dans sa fin de vie et affirmer savoir ce qu’il souhaiterait alors effectivement. Les seules personnes consultées sont des bien-portants alors que les seules personnes concernées sont les patients. La parole des patients en fin de vie est en réalité occultée.

 

Il est vrai qu’il est plus facile de dire que l’on veut une aide active à mourir quand on est bien portant. Mais c’est quand on est bien portant qu’il faut y réfléchir, qu’il faut essayer d’imaginer quelles sont les circonstances de notre fin de vie qui seraient supportables, et celles qui ne le seraient pas. 

 

Nos directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, de vive voix ou par écrit, si nous changeons d’avis. La seule personne qui doive être prise en compte est le malade et c’est lui seul qui décide. Si le malade ne peut plus parler, il a confié ce mandat à sa personne de confiance qui peut s’appuyer sur les directives anticipées du malade pour dire ce qu’il veut.

 

Je vous invite à regarder le « Guide Pratique » que nous avons récemment créé sur le site de notre association, un guide qui est précisément destiné à toute personne qui veut réfléchir sereinement à sa fin de vie. 

 

9. Se tromper sur une demande d’euthanasie serait une erreur médicale sans retour

Les erreurs judiciaires dans les pays pratiquant la peine de mort font légitimement frémir. Mais aucun patient ne reviendra jamais non plus d’une euthanasie pour faire valoir une erreur de diagnostic, une ignorance des traitements existants ou une méconnaissance de la nature réelle de sa demande. Pouvons-nous seulement tolérer un tel risque ? Face à des situations par nature ambivalentes, quel risque acceptons-nous de courir : celui de vivre encore un peu quand on voulait mourir, ou celui de mourir alors que l’on voulait encore vivre ?

 

En vertu des lois qui existent ailleurs, toute demande d’aide active à mourir doit être évaluée par plusieurs médecins qui étudient le dossier du malade, le rencontrent, et voient si sa demande est légitime. La loi prévoit également que le malade doit être informé de toutes les possibilités de soins et de traitements possibles. Elle prévoit aussi une période de réflexion avant que la question ne lui soit posée à nouveau. S’il y a le moindre doute quant à l’état psychologique du malade, un spécialiste est amené à déterminer si le malade souffre de dépression. Dans ce cas, on soigne d’abord la dépression pour être bien certains que la personne veut mourir pour les bonnes raisons.

 

10. Légaliser l’euthanasie ce serait la banaliser sans éviter les dérives

L’expérience démontre que la légalisation ne fait que repousser les limites des dérives vers des pratiques plus extrêmes. Une fois légalisée l’euthanasie des patients en fin de vie, on en vient à celle des mineurs, puis des personnes atteintes de troubles mentaux, ce qui est déjà envisagé en France par ses partisans, puis l’on passe outre les conditions fixées par la loi, et parfois même outre le consentement du patient. De plus, les dérives sont plus nombreuses encore dans les pays qui ont déjà légalisé l’euthanasie (ainsi les euthanasies clandestines sont-elles trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France).

 

Rien ne permet d’affirmer que la légalisation ne fait que repousser les limites des dérives vers des pratiques plus extrêmes. Plusieurs études montrent que c’est le contraire qui se produit. L’encadrement de la loi fait en sorte que ces dérives ne peuvent pas – ou plus – se produire. 

Il est faux de dire que les euthanasies clandestines sont trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France. 

 

L’euthanasie des mineurs, sous la responsabilité des parents, n’aurait rien de si terrible, si elle existait, car il arrive des accidents ou des maladies atroces qui laissent des enfants recroquevillés en position fétale dans un lit d’hôpital pendant des années et des années, faute de loi pour les aider à mourir, et cela, même lorsqu’il n’y a aucun espoir qu’ils reviennent un jour à un état de conscience acceptable.

 

Ce n’est pas ce que demande notre association. Nous demandons que soient pris en charge les cas d’adultes en possession de leurs facultés mentales, ou qui l’étaient au moment où ils ont rédigé leurs directives anticipées et nommé leur personne de confiance. 

 

Nous demandons que toute personne atteinte d’une maladie grave et incurable dont l’issue est fatale, et même si l’échéance de la maladie n’est pas encore connue, puisse faire la demande d’une aide active à mourir, soit par l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté. 

 

Nous demandons qu’après qu’un minimum de deux médecins aient été consultés pour déterminer la pertinence de cette demande et que, dans l’affirmative, la question soit posée à nouveau au malade pour s’assurer que sa demande ne varie pas, l’aide à mourir lui soit consentie. 

 

11. Les soins palliatifs doivent être apportés à tous

Les soins palliatifs doivent être accessibles partout et pour tous. Ce doit être un droit pour chaque patient. Actuellement, bien trop de patients n’ont pas accès aux soins palliatifs quand ils en auraient besoin. Cela doit changer. Appliquons la loi, toute la loi, rien que la loi ! La France a développé une voie spécifique qui sert de référence à d’autres pays, infiniment plus que les modèles belge ou hollandais parfois cités en exemple. La France doit former ses soignants et avoir l’ambition de donner accès aux soins palliatifs à tous. 

 

Développer les soins palliatifs en France est une absolue nécessité. Nous voulons, comme vous, que la France devienne un modèle dans ce domaine de la santé. Mais comme nous l’avons écrit plus haut, cela ne résoudra pas tous les problèmes et nous n’avons pas le droit d’abandonner qui que ce soit au bord de la route.

 

12. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie et le suicide assisté

Ces deux approches obéissent à deux philosophies radicalement différentes. La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté repose sur l’exigence d’autonomie. Les soins palliatifs, eux, conjuguent l’éthique d’autonomie avec l’éthique de vulnérabilité et de solidarité collective. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances alors que l’euthanasie vise à hâter la mort intentionnellement. Les soins palliatifs sont des traitements, l’euthanasie est un geste mortel.

Donner la mort, même par compassion, ne sera jamais un soin.

 

Les soins palliatifs et l’aide à mourir ne sont pas du tout incompatibles. Ils sont complémentaires. 

 

Nous avons le devoir de laisser à chacun la liberté de choisir comment il souhaite vivre sa fin de vie, car c’est une simple question de respect. 

Occupons-nous de nos malades en leur fournissant les meilleurs soins palliatifs qui soient et acceptons qu’il existe des cas où ces soins palliatifs n’ont plus l’effet de soulagement voulu. 

 

Faisons-en sorte que la loi qui sera votée soit juste et raisonnable, de façon à ce que les médecins, le personnel soignant et les bénévoles qui accompagnent les malades puissent accepter sereinement que d’aider un malade à mourir est un acte de générosité et d’empathie, « le dernier soin » qu’on puisse lui apporter pour le soulager d’une souffrance devenue insupportable.

 

Si des convictions religieuses ne vous permettent pas d’accepter ce qui précède, nous les respectons, mais la France est un pays laïc et nous n’avons pas le droit de faire passer nos convictions éthiques ou religieuses avant le bien-être de nos compatriotes.

Source :  https://www.mortchoisie.org/argumentaires/