Proposition de loi visant à créer un registre national des cancers

Proposition de loi 

visant à créer 

un registre national 

des cancers 

Publié le 16 juin 2023 

La proposition de loi vise à mettre en place un registre national général des cancers afin de soutenir, compléter et approfondir le travail mené par les acteurs existants. Ce registre doit aussi être utile pour les nouveaux acteurs de la recherche sur les cancers, dans le respect de l'intérêt public.

 

L'essentiel de la proposition de loi

En 2018, l'Institut national du cancer (INCa) estime qu'on dénombre en France 382 000 cancers. Ils représentent la première cause de décès chez l'homme et la deuxième chez la femme.

Le nombre de cancers s'est accru en raison du vieillissement de la population, mais aussi de la hausse importante de certains cancers dits "de mauvais pronostic" (cancer du poumon, cancer du pancréas et cancer du foie).

Des registres généraux couvrant une zone géographique ou spécialisés (comme le registre des cancers digestifs ou le registre pédiatrique) existent déjà mais ils sont incomplets. De plus, les territoires ultramarins sont peu documentés.

Ainsi, seuls 24% de la population (soit 14 millions de personnes) sont couverts par ces registres, qui servent pourtant de base pour le calcul de l'incidence des cancers au niveau national. Ce n'est donc qu'une estimation, voire une extrapolation.

Cette approche encourt de nombreuses critiques. Les conséquences environnementales sur les cancers sont peu étudiées. De surcroît, l'absence de coordination entre les registres et le manque de visibilité et de lisibilité des comités et procédures d'évaluation aboutissent à un isolement de ces structures.

La création d'un registre national des cancers permettra d'améliorer tous les aspects de la lutte contre le cancer (prévention, dépistage, diagnostic, prise en charge des patients). Ce registre unique est un investissement sûr en matière de santé publique, compte tenu du poids économique de la prise en charge des cancers (5,9 milliards d'euros de dépenses hospitalières en 2020). En outre, avec cette démarche, la France pourra s'inscrire dans un mouvement européen de création et d'harmonisation des registres des cancers, disponibles dans 22 pays européens.

Le registre national facilitera la détermination des indicateurs nationaux en matière de morbi-mortalité, d'incidence et de prévalence. L'extraction de tout ou partie du fichier pourra être faite pour être exploitée à des fins de recherche.

Le registre sera aussi un outil de veille sanitaire et d'alerte pour détecter l'émergence de cancers nouveaux ou rares, ou des groupes de cas anormalement élevés témoignant d'un risque particulier.

L'article unique de la proposition de loi vise à confier la mise en œuvre d'un registre national des cancers à l'INCa.

Le texte fixe les objectifs poursuivis par ce registre : centraliser "les données populationnelles relatives à l’épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie". Un décret en Conseil d'État, pris après avis motivé de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), doit fixer les conditions d'application du dispositif.

Les sénateurs ont adopté des modifications pour :

• préciser le rôle de l'INCa, responsable du traitement des données ;
• renvoyer au décret la définition du rôle des entités de recherche alimentant les registres existants, qui n’ont pas vocation à disparaître mais à constituer des composantes du système de collecte des données à l’échelle nationale. L’INCa serait en outre autorisé à en labelliser de nouvelles et à développer et héberger des systèmes d’information pour leur compte ;
• préciser le cadre d'utilisation des données personnelles, collectées et traitées ;
• expliciter la mise à disposition des données du registre national auprès de Santé publique France, pour l'exercice de ses missions, en particulier de veille et d'alerte sanitaire.

L'Assemblée nationale doit à présent examiner le texte.

Source : https://www.vie-publique.fr/loi/289931-creation-registre-national-des-cancers-proposition-de-loi