en fin de vie
Ce
document présente les fondamentaux d’une « bonne » loi sur la fin de
vie, d’une loi équilibrée et respectueuse des volontés et des
consciences, telle que la souhaitent 9 Français sur 10.
Les Français sont prêts, ils comptent sur vous...
D’autant que 79 % des Français se disent confiants dans un médecin qui se déclarerait favorable à l’euthanasie et 77 % se disent confiants dans un médecin qui déclarerait pratiquer des euthanasies.
La loi actuelle, de manière lacunaire, ne donne pas le droit à la personne de confiance, désignée, de consulter le dossier médical de son mandant. Il est indispensable que la désignation d’une personne de confiance lui accorde, de jure, la capacité de consulter le dossier médical ; sous réserve de l’opposition expresse du mandant.
Une telle disposition existe dans les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir et permet d’éviter les situations conflictuelles entre les membres d’une même famille.
L’État devra s’assurer que les directives anticipées de chaque personne puissent être facilement accessibles, et que les soignants s’y réfèrent sans complexité. Pour cela, un fichier national sera constitué. Géré par un organisme public ou délégué à un organisme privé (à but non lucratif ) via une délégation de service public, ce fichier numérisera et protégera les directives anticipées des citoyens qui souhaiteront y recourir ; il fera également mention des coordonnées des personnes de confiance qui auront été désignées.
Pourtant voté par le Parlement à l’occasion de l’adoption de la loi Claeys-Leonetti de 2016, ce registre n’a jamais vu le jour. Actuellement, les Français peuvent insérer leurs directives anticipées dans Mon Espace Santé ou les confier à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.
Il est essentiel qu’un organisme assure le contrôle des aides actives à mourir qui seront réalisées. Un contrôle a priori ressemblerait à un tribunal qui autoriserait ou refuserait ce soin, sans tenir compte du colloque singulier qui unit patient et soignant et ferait fi de la confidentialité du dossier médical. En Espagne, où ce contrôle a priori existe, le délai entre la demande et l’application du geste dépasse en moyenne de trois semaines le délai prévu par la loi. Cela s’explique par la lourdeur administrative et par les recours possibles.
Conséquence de ce prolongement des délais, beaucoup de demandeurs meurent dans les souffrances de leur pathologie avant d’avoir pu bénéficier d’une aide active à mourir. Un contrôle a posteriori permet de confirmer le respect du cadre légal. En cas d’infraction, une procédure judiciaire sera ouverte et les tribunaux devront trancher. Une évaluation régulière de la loi sera faite, qui permettra d’évoquer les difficultés – et les limites – de son application.
Ce document, qui se veut ludique et didactique, vous propose, en 20 idées à déconstruire, de rétablir les vérités et, in fine, de rappeler qu'une société démocratique s'enrichit toujours en ouvrant de nouveaux droits individuels, qui ne sont jamais des obligations pour quiconque...
FAUX !
Pour venir jusqu’à nous – et pour s’imposer dans notre société, au
point d’être érigé par certains médecins au-dessus de la loi – ce
serment a fait l’objet, à maintes reprises, de modifications et
d’adaptations. Par exemple, il a été modifié pour permettre les
opérations de la vessie ou encore pour permettre la pratique de l’IVG.
Il a aussi été modifié pour que les professeurs de médecine qui
enseignent leur art puissent être rémunérés.
Tous les pays qui ont légalisé une forme d’aide active à mourir ont
adapté le serment d’Hippocrate à la loi ; les médecins de ces pays n’ont
pas moins d’éthique et ne sont pas moins sachants que les médecins
français.
ABSURDE !
La mort est la suite logique de la vie. C’est la maladie, l’accident
ou le grand âge qui donnent la mort. Le soignant est là pour apporter
les traitements qui concourent à la guérison et, si la maladie est
incurable, quand tous les traitements se sont révélés inefficaces, pour
accompagner son patient vers la fin de sa vie, dans le respect de sa
dignité. Abandonner son patient dans ce moment si difficile relève de
l’abandon de malade et est contraire à l’engagement du médecin. Selon
l’avis du Comité consultatif national d’éthique, intitulé Questions
éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et
solidarité, « certains professionnels de santé font valoir qu’ils sont
tenus, non seulement de soigner et de respecter la vie, mais aussi de
soulager les souffrances inconditionnellement.
Leur éthique du soin pourrait justifier selon eux, lorsque les
conditions sont réunies, qu’il soit mis fin à l’intolérable, même si
cette décision de soulagement de la souffrance devait avoir pour
conséquence d’abréger la vie. »
BIEN SÛR !
La loi de liberté en fin de vie revendiquée par plus de 90 % des Français ne comportera d’obligation pour personne. Une clause de conscience – comme dans tous les pays qui ont déjà légalisé l’aide active à mourir – permettra au médecin qui ne souhaite pas accompagner un mourant dans ce dernier soin, de se désister ; il devra alors transmettre, dans des délais légaux, le dossier à un confrère qui consentira à le faire, avec humanité et compassion.
FAUX !
La fin de vie concerne le plus souvent des personnes qui ne sont plus en capacité de mettre elles-mêmes fin à leurs jours. Ce fut le cas de Vincent Humbert ou de Vincent Lambert. Mais même si elles le pouvaient la loi les prive de tout recours à des moyens médicamenteux qui permettent un suicide qui ne soit pas extrêmement violent, comme la défenestration, la pendaison, le recours à une arme à feu ou à une arme blanche.
FAUX !
Les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir ont systématiquement mis en œuvre un accès universel aux soins palliatifs, en mobilisant les moyens et les financements nécessaires ; l’aide active à mourir n’y est jamais un choix par défaut. En Belgique, 50 % des euthanasies sont pratiquées en collaboration avec les soins palliatifs et 5,5 % d’entre elles sont réalisées dans une unité de soins palliatifs.
Aux Pays-Bas, la pratique de l’euthanasie autorise toute personne à terminer sa vie dignement après avoir reçu les soins palliatifs disponibles.
FAUX !
Il existe des douleurs réfractaires à tous traitements, y compris palliatifs. À de nombreuses reprises, le Comité consultatif national d’éthique, dans son avis n°139 (septembre 2022) intitulé Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité, évoque ces souffrances réfractaires qui nécessitent une nouvelle solidarité. Par ailleurs, les douleurs – et notamment psychologiques – liées aux maladies neurodégénératives ne sont que très partiellement prises en charge.
FAUX !
Toutes les études – et notamment l’étude MAHO, mort à l’hôpital – indiquent que les patients qui demandent une aide active à mourir réitèrent leur demande, même si les soins palliatifs sont bien menés. Mais dès lors qu’ils comprennent qu’ils ne l’obtiendront pas parce que c’est aujourd’hui encore interdit et que la loi ne le permettra pas, ils renoncent par désespoir. Récemment, le Comité consultatif national d’éthique a confirmé qu’une prise en charge palliative de qualité n’entraîne pas toujours l’effacement du désir de mourir. En effet, une récente étude conduite sur la base de plus de 2 000 dossiers médicaux de patients admis en service de soins palliatifs fait état de 9 % de patients exprimant un souhait de mourir et 3 % une demande d’euthanasie.
FAUX !
Faute d’études scientifiques, on ne sait pas quel est le degré de
souffrance induit dans une sédation terminale. Aucune étude ne prouve
qu’une personne sédatée ne souffre pas. Selon l’avis n°139 du Comité
consultatif national d’éthique, « en l’état actuel de la science,
au-delà de plusieurs jours de sédation profonde et continue, le patient
peut présenter, du fait de la tachyphylaxie du médicament indiqué et
prescrit à cette fin, des signes de réveil associés à une dégradation de
son état physique. La situation du patient continue de se dégrader
ainsi sans que le décès survienne dans un délai raisonnable. »
Dès lors, comment affirmer que ces personnes ne souffrent pas ?
FAUX !
La sédation intervient, aux termes de la loi Leonetti de 2016, dès lors que le pronostic vital est engagé à court terme, c’est-à-dire « si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours », selon les indications fournies dans le guide intitulé Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?, publié en février 2018 et actualisé en janvier 2020 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Dès lors, le décès – initialement attendu, donc, dans les quelques heures ou quelques jours – « survient dans un délai qui ne peut pas être prévu » (page 7 du guide de la HAS), très souvent supérieur au délai initial. La sédation prévue par la loi de 2016 prolonge donc la survie des moribonds !
FAUX !
Sédaté, privé totalement d’alimentation et partiellement
d’hydratation, le patient décède généralement d’une insuffisance rénale
sévère provoquée par ce (mauvais) traitement, voire d’une décompensation
cardiaque.
Il n’y a rien de naturel dans cette mort, d’autant que les produits
utilisés pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue sont
loin d’être naturels. D’ailleurs, dans notre pays dans lequel la
médecine est si développée et où les plateaux techniques sont si
sophistiqués, la mort naturelle a presque totalement disparu puisqu’il y
a toujours une tentative de ramener à la vie.
Dans son article L. 1110-2, le code de la santé publique prescrit que « la personne malade a droit au respect de sa dignité. » En matière de fin de vie, la dignité vise à reconnaître à chaque individu la maîtrise sur ses choix les plus intimes. La dignité de la personne humaine protège chaque être humain pour ce qu’il est et aspire à être, tout en le jugeant capable de faire des choix autonomes. Le droit de mourir dans la dignité, c’est le droit d’être respecté dans ses volontés et sa conscience.
EH BEN SI !
D’une part, la loi Leonetti de 2016 propose une sédation profonde et
continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès
(l’intention, c’est-à-dire la volonté, est bien que le patient décède,
avec sédation, dénutrition totale, déshydratation partielle, dans
l’attente de l’insuffisance rénale sévère qui, bien souvent, emportera
le malade).
D’autre part – et même si les médecins ne le disent pas – il existe bien
des cas où, face à une douleur insupportable et une agonie qui dure
au-delà du raisonnable, un patient sera fortement sédaté avec la volonté
du double effet, c’est-à-dire de la surdose.
Enfin, l’Institut national des études démographiques (INED) indique,
dans une étude de 2012, que 0,8 % des personnes décédées, parmi un
échantillon donné, ont reçu « un médicament létal ».
Selon le Comité consultatif national d’éthique, « les limites temporelles de toute stratégie de sédation profonde et continue invitent à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir. »
PAS VRAIMENT !
La loi Leonetti de 2016 ne propose la sédation profonde et continue
avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, qu’aux seuls
patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, c’est-à-dire «
si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques
jours », selon les indications fournies dans le guide intitulé Comment
mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au
décès ?, publié en février 2018 et actualisé en janvier 2020 par la
Haute Autorité de Santé (HAS). Le patient est pris en charge trop
tardivement, alors qu’il est déjà entré dans une phase agonique.
De plus, les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, du fait
des caractéristiques liées à leur développement, sont laissées de côté.
FAUX !
Dans une démocratie, la loi assure, en conformité avec les principes constitutionnels, l’encadrement des pratiques autorisées. Elle met en place les mécanismes du contrôle et, le cas échéant, les sanctions applicables. C’est en l’absence de loi que surviennent les dérives puisque les pratiques sont clandestines et hors contrôle. Ne pas croire en la force de la loi, c’est ne pas croire en la démocratie et dans le rôle du Parlement. Par ailleurs, croire aux dérives systémiques d’une loi de légalisation de l’aide active à mourir revient à accuser les médecins – puisque ce sont eux qui pratiquent les aides actives à mourir – de n’avoir ni conscience, ni éthique. En un mot, d’être des assassins !
INSULTANT !
Ce n’est pas parce qu’une personne est très malade ou très âgée, dès
lors qu’elle n’est pas placée sous un régime de protection juridique,
qu’elle n’a pas sa capacité de discernement. Les cas de vulnérabilité
sont très souvent dus à un acharnement de la médecine à prolonger des
(sur)vies. Les aides actives à mourir ne se pratiquent qu’à la seule
demande du patient, réitérée jusqu’au dernier instant ; c’est le médecin
qui y consent, ou pas. L’avis d’un second médecin est sollicité ; par
ailleurs l’avis d’un psychiatre est souvent requis pour attester la
capacité de discernement du demandeur. Il y a des délais entre la
demande et l’acte lui-même, qui permettent la réflexion. À tout moment,
le demandeur peut renoncer.
AH BON ?
Une société démocratique ouvre des droits nouveaux – qui ne sont jamais des obligations – afin que les minorités soient respectées. L’IVG, le mariage pour tous – pour ne parler que de ces grandes lois de société – ne concernent qu’une minorité de personnes. Depuis 1975, aucune femme en France n’est obligée d’avorter. Et depuis 2013, il demeure évidemment une majorité de mariages entre personnes de sexe différent. Légaliser l’aide active à mourir, pour ceux qui la demandent, ne retirera aucun droit aux autres.
AFFABULATION !
La Belgique a mis 12 ans à modifier sa loi afin de permettre aux mineurs d’âge de demander une aide active à mourir. Les conditions de recevabilité sont plus strictes que pour les personnes majeures, puisqu’elles sont complétées par l’accord des représentants légaux (le plus souvent, les parents), par l’exclusion de la seule souffrance psychique résultant d’une affection psychiatrique et par l’exclusion de toute demande formulée de manière anticipée. Depuis 2014, seuls 4 mineurs ont demandé et obtenu une euthanasie.
FAUX !
Les euthanasies représentaient 2,5 % des décès en 2022, 2,4 % en 2021, 2,44 % en 2019, 2,11 % en 2017 et 1,84 % en 2014. Il y a donc une grande stabilité. En revanche, si la population augmente, si le nombre de décès augmente chaque année en Belgique, alors le nombre de décès par euthanasie augmente dans la même proportion. Entre 2002 et 2020, le nombre de décès en Belgique, toutes causes confondues, a augmenté de plus de 20 %.
MENSONGE !
Le Canada a entamé des discussions pour autoriser l’euthanasie des
mineurs âgés de 14 ans et plus présentant les mêmes critères que les
adultes admissibles à l’aide médicale à mourir et qui seraient
pleinement conscients de leur demande et de ses conséquences. Les
maladies mentales, comme la dépression, ne font pas partie des causes
incluses dans la réflexion. Une autre discussion est engagée pour les
bébés de moins d’un an « victimes de souffrances extrêmes qui ne peuvent
être soulagées, couplées à des pronostics très sombres qui annihilent
toute perspective de survie ».
En France, l’aide active à mourir pratiquée de manière post-natale
existe déjà. Et la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au
décès s’applique également aux mineurs, quel que soit l’âge.
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